Requieren pacientes de enfermedades raras diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado

Requieren pacientes de enfermedades raras cambios a la ley

Requieren pacientes de enfermedades raras cambios a la ley

Marzo 2012. En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, legisladores, asociaciones e industria farmacéutica, unieron esfuerzos por cambios a la Ley de General de Salud, que promueva un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado; contemplando que en México sufren por esta causa, más de 6 millones de personas.

Dicho frente común, responde a un llamado por parte de las Comisiones de Salud de las Cámaras de Diputados y Senadores, de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), y la industria farmacéutica.

Cabe destacar que hace apenas algunos días (30 enero), el Diario Oficial de la Federación publicó la adición de algunos puntos en los artículos 224 bis y 224 bis 1 a la Ley General de Salud, sobre fármacos huérfanos destinados a la prevención y atención de enfermedades raras, atención geriátrica e investigación en humanos con el objetivo de impulsar y mejorar la accesibilidad de estos medicamentos para la población.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras tienen una incidencia de no más de cinco casos por cada 10 mil habitantes a escala mundial. En México, se calcula que afectan a más de 6 millones de personas, según datos de la Secretaría de Salud.

David Peña, director de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer) y del proyecto “Pide Un Deseo, I.A.P.”, destacó que el objetivo es difundir la importancia de estos males en México, y establecer los compromisos para promover una mejor calidad de vida a este tipo de pacientes que de no atenderse, pueden incluso morir.

En representación de la industria farmacéutica, Víctor Anaya, director general de Genzyme, empresa de Sanofi, se comprometió a seguir apoyando las medidas necesarias que impulsen y fomenten la disponibilidad e investigación de los medicamentos huérfanos, para mejorar la accesibilidad a toda la población.

De acuerdo a datos de la OMS, se estima que en el mundo hay alrededor de 8 mil enfermedades consideradas como raras, de las que el 80% son de origen genético y el 50% afectan a la población infantil.

Por cuarto año consecutivo, este 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el propósito de crear conciencia sobre la situación especial que viven estos pacientes, lo que unido al desconocimiento de su padecimiento supone un retraso en su diagnóstico y tratamiento adecuado y, en ocasiones, un desenlace fatal.

Algunos enfermedades raras:
Enfermedad de Gaucher
Fabry
Síndrome de Hunter
Anemia de Fanconi
Contractura de Dupuytren
Ductos de Muller
Enfermedad de Bowen
Granulomatosis de Wegener
Hemiatrofia Facial
Linfoma de Burkitt
Malformación de Arnold-Chiari
Neoplasia Endocrina Múltiple Tipo 1
Osteocondritis
Pericarditis Constrictiva
Queratosis Folicular
Sarcoma de Ewing
Síndrome de Bardet-Biedl

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